Elettra e la malattia senza nome: «Aiutateci a trovare un medico». E risponde la Regione

Ha il nome di un personaggio del mito che Sofocle, nell’omonima tragedia del quinto secolo avanti Cristo, trasformò nell’eroina della vendetta e della solitudine. Elettra, nel 2021, ha invece il volto angelico e gli occhioni sorridenti di una bimba di quattro anni. E anziché nell’isolamento dell’eroe tragico vive circondata da un mare di affetto. Con una gara di solidarietà partita anni fa da amici e conoscenti e che ora arriva a coinvolgere anche le istituzioni, a partire dalla Regione Veneto.

Oggi più che mai. Perché proprio nelle ore in cui la piccola Elettra Cantachin, all’ospedale di Padova, era sottoposta a un intervento rimandato da tempo che la aiuterà ad alimentarsi, a Ronco all’Adige dove vive con la famiglia - mamma, papà e tre fratelli più grandi - i volontari del gruppo Solidariamente erano (e saranno anche oggi) davanti alla chiesa parrocchiale per vendere dolci natalizi. Quei dolci che Elettra, finora, non ha potuto assaggiare a causa di una patologia rara e ancora senza nome che le rende difficile persino mangiare. Ma che la aiuteranno, grazie alle offerte di chi le vuole bene e di chi ha conosciuto la sua storia anche attraverso le colonne del nostro giornale, ad arrivare finalmente ad un a diagnosi e ad una terapia mirata. 

La piccola nasce prematura il 26 novembre del 2017, alla trentesima settimana di gestazione e trascorre il suo primo Natale in ospedale. Solo dopo 50 giorni di vita riesce a conoscere i suoi tre fratelli, mentre i mesi e gli anni successivi sono scanditi da continui ricoveri nella Terapia intensiva pediatrica dell’ospedale di Borgo Trento. 
Ha poco più di sei mesi quando le viene diagnosticata la sindrome di West, una forma rara e insolita di epilessia farmacoresistente che le provoca continue crisi. Ma non è la sola patologia di cui soffre, perché il quadro clinico della bambina, che resta tuttora da decifrare, comprende anche un ritardo globale dello sviluppo, con difficoltà nelle acquisizioni motorie e cognitive. Elettra non parla, si esprime come un bambino di un anno e riesce a nutrirsi solo grazie ad un latte speciale dall’elevato contenuto calorico, con in aggiunta pochissimi cibi solidi. Per spostarsi deve utilizzare dei tutori, scomodi e pesanti per una bimba così piccola, e un passeggino speciale.

Ma Elettra è una «guerriera»: niente riesce a spegnere il suo sorriso contagioso. Nemmeno quando deve sottoporsi a sedute estenuanti di fisioterapia per recuperare le capacità motorie. Neppure quando è costretta ad abbandonare la pet therapy con gli animali perché, stando all’aria aperta, continua ad ammalarsi e deve lasciare l’asilo. Nemmeno quando deve viaggiare in lungo e in largo per l’Italia insieme a papà Alessandro, operaio saldatore, e a mamma Sonia, casalinga, per sottoporsi a continui accertamenti, in cerca finalmente di una risposta: una diagnosi certa.
«Una delle cose che più mi fanno arrabbiare è il momento del pasto: i miei fratelli lo adorano, io invece non ce la faccio », dice intanto lei attraverso la mamma, che è diventata anche la sua voce. È in quel momento, soprattutto, che i suoi occhi vivaci si riempiono di lacrime e che alla gioia subentra lo sconforto. «Sono stata anche a Roma, al Bambin Gesù», racconta. Ma nemmeno il team specializzato in riabilitazione alimentare è riuscito ad aiutarla. E l’ha indirizzata all’ospedale di Padova, dove la piccola si trova in queste ore.

Tanta attesa è riposta anche nell’analisi del suo genoma, in corso all’ospedale Meier di Firenze: anche in questo caso è previsto un prossimo ricovero. Ma l’intenzione dei genitori è di rivolgersi anche a centri specializzati in malattie rare attivi a Bologna e Torino. 
«Non preoccupatevi, però, per me: sotto sotto sono una pazzerella. E anche se sto spesso male, sono una bambina allegra e felice», conclude Elettra con il suo proverbiale sorriso sdentato, nel video diffuso dai genitori per ringraziare i tanti, tantissimi che in questi anni si sono stretti in un abbraccio intorno alla famiglia, che per trasferte e terapie deve sostenere innumerevoli spese.
«Noi ci auguriamo che, venendo a conoscenza della situazione di nostra figlia grazie all’Arena, qualche medico veda qualche analogia con qualche caso di sua conoscenza o possa darci indicazioni utili», rilanciano i genitori. 
Con la speranza che, dopo i cittadini, i volontari, le associazioni, anche le autorità civili e sanitarie possano scendere in campo. Perché «l’opera umana più bella», scriveva sempre Sofocle, stavolta nell’Edipo Re, «è di essere utile al prossimo». 

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FLOR: «LA REGIONE PRONTA AD AIUTARE»

Una buona notizia per Elettra arriva nel pomeriggio di ieri direttamente dalla Regione Veneto: per la piccola esiste un canale di aiuto anche istituzionale. 
«Abbiamo un centro e una rete regionale sulle malattie rare», conferma il direttore generale della sanità del Veneto, Luciano Flor. «Se ci vengono segnalati dei casi, noi li aiutiamo sempre». 
Si tratta del coordinamento regionale per le malattie rare che fa capo alla dottoressa Paola Facchin e ha sede all’Azienda ospedaliera universitaria integrata di Padova. 
Lo si raggiunge tramite il sito malattierare.regione.veneto.it, ma c’è un numero verde 800 318 811 e un numero su linea fissa 049 8215700 dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 17). O, infine, si può scrivere a malattierare@regione.veneto.it. 
Il coordinamento coinvolge Regione Veneto, Università e Azienda ospedaliera di Padova, Dipartimento strutturale aziendale Salute della donna e del bambino di Padova. 
È inserito tra i centri di riferimento nel sito ministeriale all’indirizzo malattierare.gov. 

UN SUPPORTO PER NUTRIRSI

«Elettra è stata sottoposta ad un’endoscopia con biopsia, per i cui esiti bisognerà attendere. Ora viene alimentata con sondino e i medici stanno valutando di continuare ad alimentarla attraverso Supporto nutrizionale esterno (peg). L’intervento, tale è stato perché è avvenuto il sala operatoria, è andato bene».

A parlare è Sonia Fabbro, mamma di Elettra Cantachin, la bimba di quattro anni di Ronco all’Adige affetta da una malattia talmente rara che i medici non sono ancora riusciti a darle un nome. La donna racconta solo l’ultima tappa di un viaggio intrapreso quattro anni fa alla ricerca di una diagnosi certa: «Stiamo cercando di capire le cause delle sue difficoltà di alimentazione: la bimba riesce solo ad assumere un latte particolare, molto costoso. Resta poi il problema di capire quale malattia abbia. Per questo stiamo valutando di rivolgerci ai centri malattie rare a Bologna e Torino», aggiungono mamma e papà, che ringraziano associazioni e cittadini che un paio di settimane fa hanno organizzato e partecipato alla cena per Elettra: un modo per raccogliere fondi per le ingenti spese sostenute dalla famiglia. Le difficoltà legate alla nutrizione sono infatti solo alcune delle tante con cui deve combattere la piccola, che da qualche tempo ha dovuto anche sospendere la frequenza all’asilo perché continuava ad ammalarsi. Chi volesse aiutare Elettra potrà intanto acquistare i dolci natalizi messi in vendita anche dal gruppo Solidariamente davanti alla chiesa di Ronco.