Questo pomeriggio e domani, i volontari del gruppo Solidariamente saranno presenti davanti alla chiesa di Ronco per una vendita di dolci natalizi finalizzata a raccogliere fondi per le cure di Elettra Cantachin: la bimba di quattro anni residente in paese, che è affetta da una patologia che è così rara che nessun medico è riuscito finora a darle un nome. Una patologia a causa della quale la piccola riesce ad alimentarsi solo grazie ad un latte speciale dall’elevato contenuto calorico, con in aggiunta pochi cibi solidi.
La bimba, inoltre, non è in grado di parlare e per muoversi deve utilizzare dei tutori ed un passeggino speciale. Elettra è figlia di Alessandro, operaio saldatore di 45 anni, e di Sonia Fabbro, 37 anni, che è impegnata a tempo pieno a seguire lei ed i suoi tre fratelli, i quali hanno fra 6 e 10 anni. È risultata affetta alla nascita dalla sindrome di West, che può avere origine genetica o essere acquisita. In seguito ha mostrato però un quadro clinico che resta tuttora da decifrare.
Sono in corso analisi del suo genoma all’ospedale Meier di Firenze, ma i genitori stanno cercando di avere risposte anche da altre parti e stanno pensando di rivolgersi anche a centri specializzati in malattie rare attivi a Bologna e Torino. «Continuiamo a cercare informazioni che possano essere utili ad imboccare una strada che porti ad una diagnosi certa e ad una possibile cura», raccontano Sonia ed Alessandro. I quali in queste ore sono in ospedale a Padova, dove ad Elettra dovrebbe venire praticato un intervento, finora rinviato più volte, ma che dovrebbe risolvere un problema di natura intestinale. Una delle tante difficoltà con cui deve combattere la piccola, la quale da qualche tempo non va più all’asilo, visto che continuava ad ammalarsi. Assistere Elettra ha pesanti costi per la sua famiglia. La quale, però, può contare sull’aiuto di tanti. Dopo la cena organizzata a da associazioni e parrrocchia, arriva ora la vendita in questo weekend. •