Elettra ha quasi quattro anni ma non parla, si alimenta con un latte dall’elevato contenuto calorico, con pochi cibi solidi in aggiunta, e per muoversi deve usare tutori e un passeggino speciale. Elettra ha una malattia a cui finora nessuno ha saputo dare un nome ed un futuro che nessuno sa prevedere, ma può contare su una famiglia che la aiuta in tutti i modi possibili e su tante persone che cercano di sostenerla.
La bambina, però, ha prima di tutto la necessità di essere oggetto di cure che siano specifiche. Di affrontare un percorso terapeutico per il quale in tanti si stanno dando da fare, ma che ancora non si è concretizzato, perché sinora la medicina non ha potuto fornire risposte definitive.
È una storia fatta di sofferenza, ma anche di spirito positivo e caparbietà. Elettra Cantachin vive a Ronco, con i suoi genitori Alessandro, che ha 45 anni e fa l’operaio saldatore, e Sonia Fabbro, che è trentasettenne ed è impegnata a tempo pieno con i figli, e dei suoi tre fratelli, tutti più grandi, di età compresa fra 10 e 6 anni. È una storia diventata presto difficile, ma non per questo meno intrisa di quella speranza che in casa Cantachin non manca.
Tanto che papà Alessandro e mamma Sonia hanno ora deciso di raccontare pubblicamente la situazione della loro figlia, sperando che qualcuno, leggendola, possa dare loro qualche informazione utile. Sonia Vecchini, pediatra del Fracastoro di San Bonifacio che segue Elettra da molto tempo, racconta che la bambina, nata prematura nel novembre del 2017, ha cominciato ad accusare problemi dall’età di sei mesi. «Allora ha mostrato di essere affetta dalla sindrome di West, la quale può avere origine genetica od essere acquisita e causa crisi epilettiche che devono essere controllate farmacologicamente», spiega la dottoressa.
Poi precisa che la situazione attuale della piccola necessita ancora di essere studiata, perché non è per nulla chiara. «Non riesce a masticare, tanto che per questo ha avuto un primo ricovero in una clinica legata al Bambin Gesù di Roma e dovrà affrontarne un secondo in autunno, con la possibilità che nel frattempo le venga applicato un sondino nello stomaco, si esprime come un bambino di un anno e per camminare ha bisogno di ausili», aggiunge la pediatra. Sono in corso analisi del genoma all’ospedale Meier di Firenze, per le quali è previsto anche in questo caso un prossimo ricovero, sono state avviate ricerche di tipo neurologico e recentemente è arrivata la presa in carico per alcune terapie da parte dell’istituto veronese Don Calabria. «Noi stiamo seguendo tutte le indicazioni che ci vengono fornite, ma, certo non per colpa dei medici, è un po’ come andare alla cieca», raccontano papà Alessandro e mamma Sonia che hanno purtroppo ben chiaro che nessuno è in grado di prescrivere una cura risolutiva, perché nessuno sa quale, o quali, sono i problemi contro cui Elettra deve combattere.
«Noi ci auguriamo che, venendo a conoscenza della situazione di nostra figlia grazie all’Arena, qualche medico veda qualche analogia con qualche caso di sua conoscenza o possa darci delle indicazioni utili», dice Alessandro. E non nasconde che anche ogni minimo indizio sarebbe preziosissimo. Intanto la sua famiglia questa vicenda la continuerà ad affrontare con grande unità d’intenti. «Tutti fanno la loro parte ed i due fratelli e la sorella di Elettra danno, ognuno in base alla propria età, una mano», racconta Sonia. Ed anche le assenze dei genitori dovute alla necessità di assistere la piccola nel corso dei ricoveri, alla fine vengono accettate dagli altri bambini, per il bene della loro sorellina. Di quella bambina che definiscono speciale e che è per loro una compagna di giochi e di vita.
PER DARLE UNA MANO
L’associazione Peter Pan, che ha sede a San Martino Buon Albergo e che da 14 anni promuove iniziative di vario genere volte a raccogliere fondi a sostegno di famiglie e persone con problemi economici o sanitari, ha deciso di aiutare la piccola Elettra e la sua famiglia. Per questo sta raccogliendo donazioni e venerdì ha riempito la trattoria Sofia di Scardevara per una cena di beneficenza, alla quale hanno partecipato anche amministratori comunali e componenti della parrocchia. L’obiettivo di queste iniziative è quello di raccogliere fondi che vengono usati per l’acquisto di presidi medici o per il pagamento di spese legate alle terapie.
Nel caso di Elettra, il pur elevato costo del latte con il quale la bimba si alimenta viene coperto dai piani assistenziali dell’Ulss 9, al pari di una serie di attività terapeutiche, ma non sono coperti per intero né le spese per i presidi, né le spese che la famiglia si sobbarca quando deve portare la piccola in ospedali lontani da casa. I ricoveri normalmente non durano meno di un paio di settimane e c’è la necessità che nel corso di questo tempo siano presenti entrambi i genitori, che vanno così in albergo. Come purtroppo sempre accade per chi deve affrontare situazioni sanitarie difficili, una parte non indifferente dei costi è a carico della famiglia. Per questo la Onlus di San Martino, che è entrata in contatto con i genitori di Elettra per mezzo della famiglia di un disabile, ha deciso di scendere in campo. Lo ha fatto organizzando, non appena è stato possibile considerata l’emergenza Covid, la cena dell’altro ieri.
Ora intende continuare a raccogliere donazioni, che possono essere effettuate seguendo le indicazioni pubblicate sul sito del sodalizio www.peterpanonlus verona.it.