«Il caso di Elettra ora è in cima alle nostre priorità». Il presidente della Regione Luca Zaia è appena venuto a conoscenza dell’odissea della piccola di Ronco. Dei tanti controlli medici cui è stata sottoposta fin da pochi mesi dopo la nascita, senza che nessuno finora sia riuscito a dare un nome alla patologia che le rende così difficile anche solo nutrirsi. Zaia ha scoperto della vicenda della bimba di quattro anni - figlia di Alessandro Cantachin che ha 45 anni e fa l’operaio saldatore e della 37enne Sonia Fabbro impegnata a tempo pieno con Elettra e i suoi tre fratelli più grandi - dagli articoli del nostro quotidiano.
In questi giorni abbiamo raccontato che Elettra è nata prematura nel novembre del 2017 e che sta affrontando notevoli difficoltà da quando aveva sei mesi. Sonia Vecchini, pediatra del Fracastoro di San Bonifacio che la segue da tempo, ci aveva spiegato che la piccola «all’inizio aveva mostrato di essere affetta dalla sindrome di West, che può avere origine genetica o essere acquisita e causa crisi epilettiche», ma aveva anche precisato che è necessario studiare a fondo il suo quadro. La patologia della bimba infatti è molto complessa, tanto che non è chiaro da che cosa possa essere affetta.
«La piccola non riesce a masticare e per questo ha affrontato ricoveri in una clinica legata al Bambin Gesù di Roma. Inoltre si esprime come un bambino di un anno e per camminare ha bisogno di ausili», spiega la pediatra. Papà Alessandro e mamma Sonia raccontano che la loro ultimogenita ha effettuato analisi del genoma all’ospedale Meier di Firenze, i cui esiti saranno noti fra qualche mese e che una parte dei problemi, quelli intestinali, dovuti forse al fatto che la bambina riesce ad alimentarsi praticamente solo con un latte speciale dall’elevato contenuto calorico, sono stati in questi giorni investigati in ospedale a Padova. I genitori sono pronti ad andare in qualsiasi centro specializzato in malattie rare possa occuparsi di Elettra, anche fuori regione, pur di comprendere di cosa soffre e di migliorare la sua qualità di vita. «Inoltre», dicono, «chiediamo di contattarci a chiunque possa fornire indicazioni mediche utili per capire da quale patologia nostra figlia può essere affetta». Sia scrivendo alla famiglia, sia attraverso il nostro giornale.
Ma adesso possono sperare di non essere più gli unici registi della ricerca delle cure migliori. «Purtroppo ci sono alcune situazioni in Veneto, pochi casi, davvero drammatiche», riprende il governatore Luca Zaia. «Quella di Elettra pare una di queste», considera. «Personalmente ho appena saputo di questa vicenda che mette apprensione e per la quale c’è la totale disponibilità della sanità regionale». Detto fatto, Zaia si è preso l’impegno di allertare personalmente i vertici sanitari del Veneto per attivare un percorso efficace di presa in carico della piccola paziente di Ronco. «Chiaramente chi si trova ad affrontare situazioni di questo genere cerca risposte concrete, però, se non c’è un’azione coordinata da un’unica direzione, c’è il pericolo di andare alla deriva», precisa. Zaia si è quindi premurato di girare i contatti della famiglia direttamente agli specialisti che potranno affrontare il caso in maniera complessiva. «Io non ho dubbi sul fatto che finora siano state assicurate risposte adeguate alle esigenze della bambina, però penso che probabilmente a questo punto sia necessario coordinare tutti coloro che si stanno occupando di lei, in modo da avviare un lavoro ancora più efficace». «Bisogna cercare di arrivare a una diagnosi, per poi pensare alla cura», conclude Zaia.