In Italia, la sindrome di Down colpisce circa 1 bambino su 1200. A livello nazionale, si stima, che le persone con Trisomia 21 siano attualmente circa 38mila.
A Verona, da quarant’anni, al loro fianco c’è AGbD Associazione sindrome di Down; realtà solidale senza fini di lucro che accoglie e accompagna questi bimbi e ragazzi, insieme alla loro famiglia, organizzando e coordinando le attività riabilitative per promuovere il pieno sviluppo delle loro potenzialità psico-fisiche, cognitive e relazionali.
Una festa per il traguardo
Sabato 4 maggio, dalle 15.30 alle 18.30, AGbD celebra l’importante traguardo con il concerto del pianista Andrea Speri, la presentazione del libro “Diciotto”, di Martina Fuga (presidente CoorDown), animazione per bimbi con spettacolo di magia.
È la prestigiosa cornice di Villa Ca’ Vendri, nel verde delle colline della Valpantena (zona Quinto/Santa Maria in Stelle) a ospitare il pomeriggio di festa, musica e cultura organizzato da AGbD per celebrare il prezioso traguardo dei quarant’anni di attività. Il programma, che prende il via alle 15.30 e prosegue fino a sera, prevede una serie di eventi divertenti ed emozionanti pensata non solo per i bimbi, i ragazzi, gli adulti di AGbD ma tutti i veronesi che vogliano partecipare e condividere questi momenti.
Alle 16.15, gli appuntamenti entrano nel vivo con il concerto del pianista Andrea Speri & friends. Classe 1982, nato con la sindrome di Down, da anni Andrea tiene concerti in vari Paesi del mondo, come quello alla prestigiosa Carnegie Hall di New York dello scorso febbraio, e partecipa a vari festival di livello internazionale.
Alle 17:30, Martina Fuga, presidente e responsabile della comunicazione di CoorDown presenterà il suo nuovo libro. Conosciuta da molti per la prima toccante opera "Lo zaino di Emma", edito nel 2014 in cui racconta lo straordinario legame con la figlia affetta da Trisomia 21, sabato presenterà “Diciotto”, uscito recentemente in occasione del raggiungimento della maggiore età di Emma. Alle 18.30, breve spazio ai saluti istituzionali delle autorità presenti e alla presentazione dell’associazione che sarà occasione anche per celebrare e ringraziare tutti coloro che nel corso dei quattro decenni hanno contribuito all’attività e ai traguardi di AGbD.
Il pomeriggio di festa sarà presentato dalla conduttrice Angela Booloni. Ad intrattenere i partecipanti con stuzzichini, apertivi, bibite e caffè, ci saranno anche i volontari di “Happy Hour” mentre è previsto per tutto il tempo un intrattenimento per i bambini con giochi, musica, spettacolo di magia. Partecipazione libera e gratuita
L'associazione
Nata nella primavera del 1984 dal desiderio di alcuni genitori di affrontare insieme le complesse problematiche riguardanti la sindrome di Down, negli anni è molto cresciuta, strutturandosi e ampliando le proprie attività. Da gennaio 2015 ha ricevuto l’accreditamento istituzionale tra le strutture socio-sanitarie della Regione Veneto, diventando Centro Sanitario Accreditato per la presa in carico e la riabilitazione di patologie genetiche rare. Attualmente, accoglie e supporta circa 150 famiglie seguendole dal momento della diagnosi, talvolta prima ancora della nascita, fino al compimento della maggiore età nell’area Sanitaria, e proseguendo la presa in carico dopo i 18 anni nell’area Sociale.
Tra le finalità associative ci sono lo studio e l'applicazione delle metodiche più adatte alla riabilitazione e la formazione degli operatori sanitari, scolastici, assistenziali e tecnico-operativi. Inoltre, AGbD promuove la ricerca in ambito medico, psicopedagogico, sociale e diffonde una corretta, completa e aggiornata informazione sulla sindrome di Down. È parte di Coordown, il Coordinamento nazionale Associazioni persone con sindrome di Down ed è inserita nella Consulta Comunale delle Associazioni di Handicap del Comune di Verona.
La presa in carico riabilitativa per i bambini e i ragazzi fino ai 18 anni si concretizza nel Centro di Riabilitazione Funzionale per Disabili a Marzana, in via Valpantena, sede dell’associazione, e prevede diversi trattamenti studiati dagli specialisti a seconda dell’età. Inoltre, vengono svolti monitoraggi periodici in ambito neuropsichiatrico infantile, neuropsicologico, psicopedagogico e scolastico, condotti da oltre 30 professionisti della struttura e da altri medici specialisti attivati su richiesta.
Missione autonomia
La mission di AGbD prosegue ben oltre la maggiore età. Le aspettative di vita delle persone con Trisomia 21 è infatti più che raddoppiata negli ultimi decenni. Se negli ’40 era di appena 12 anni, negli anni ’80 superava i trenta e attualmente si assesta oltre i sessant’anni; cifra destinata a crescere ulteriormente in futuro. In questa prospettiva, sono centrali i progetti attivi nell’area Sociale di AGbD che puntano a offrire una vita quanto più autonoma ed indipendente, anche sotto il profilo lavorativo, agli adulti con Sindrome di Down, nel rispetto dell’individualità di ogni persona.
Nei quattro appartamenti ad oggi in uso come luogo dell’educazione all’autonomia, i ragazzi possono sperimentare le dinamiche di gruppo e lavorare sulla realizzazione personale accompagnati da un'equipe formata da educatori sanitari, psicologi volontari che si susseguono nel corso degli anni.
Tra le nuove iniziative c’è “Apen’Down”, progetto ambizioso che ha l’obiettivo di acquistare un food truck (un’Ape appunto!) che sarà gestito da ragazzi con sindrome di Down, girando mercati rionali, sagre e fiere di Verona, offrendo colazioni e aperitivi con un tocco speciale. Già operativi, i volontari di “Apen’Down” si sono messi recentemente alla prova gestendo il bar della sala stampa della Fiera di Verona in occasione di Vinitaly (e prima a Fieracavalli e MotorBikeExpo). Inoltre, saranno attivati percorsi di cohousing attraverso “Progetto Ponte” e altre iniziative di potenziamento delle autonomie e dell’indipendenza degli adulti con Trisomia 21.
40 anni ma non ci si ferma
«Siamo consapevoli di quanto AGbD sia cresciuta in questi 40 anni e di quanto sia stata in grado di dare ad utenti e famiglie, ma non ci possiamo permettere di fermarci qui! Siamo qui per guardare al futuro e vogliamo farlo con impegno e speranza. Per questo motivo la nostra equipe è sempre attiva e impegnata nella pianificazione di nuovi progetti che coinvolgono sia l’area sanitaria sia l’area sociale», spiega il presidente di AGbD Alberto Maculan.