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Ronco all'Adige

Elettra, ora ci sono speranze per curare la sua malattia sconosciuta. E i genitori non si arrendono

La bambina ha problemi motori, relazionali e di alimentazione.
Elettra con la mamma
Elettra con la mamma
Elettra con la mamma
Elettra con la mamma

C'è una speranza per Elettra. Potrebbe infatti essere stato compiuto un decisivo passo in avanti per quanto riguarda la scoperta della malattia da cui è affetta la bimba di Ronco all’Adige. Per la prima volta, indagini sanitarie a cui si è sottoposta hanno fatto emergere la presenza di situazioni anomale su cui puntare l'attenzione.

Da un esame che la famiglia ha commissionato ad un laboratorio situato a L’Aquila, in Abruzzo, e in forma privata - dopo aver vanamente atteso per anni l'esito di approfondimenti analoghi avviati all'ospedale Meier di Firenze e seguiti anche dal'Azienda ospedaliera di Padova - è apparsa la presenza di «tre geni mutati». 

 

La speranza

Una situazione che, anche se l'uso del condizionale resta più che un obbligo, potrebbe aprire le porte alla ricerca di cure mirate. Elettra, va ricordato, è una bimba che combatte dalla nascita con una malattia rara, sinora rimasta senza nome. Ultima dei quattro figli di Sonia Fabbro ed Alessandro Cantachin, la piccola è nata prematura il 26 novembre del 2017 e, da subito, ha accusato seri problemi, tanto che è rimasta per 50 giorni in ospedale prima di riuscire ad arrivare a casa. Affetta dalla sindrome di West, che provoca crisi epilettiche, e da un ritardo globale dello sviluppo, la bambina accusa una serie di problemi. Ha gravi difficoltà ad alimentarsi, tanto che qualche mese fa all'ospedale di Padova è stata sottoposta ad un intervento grazie al quale le è stata impiantata una «peg». Ovvero, una sonda che ne collega lo stomaco ad un macchinario esterno. Presenta poi problemi nella comunicazione e nella relazione con gli altri, situazione che potrebbe essere legata a problemi di tipo neuropsichiatrico, e nella motricità, tanto che per camminare deve utilizzare dei tutori. 

La piccola Elettra
La piccola Elettra

 

I viaggi e i dubbi

I genitori di Elettra, sin dall’inizio, non si sono scoraggiati ed hanno cercato di aiutarla in tutti i modi, arrivando spesso a supplire alla mancanza di cure offerte dalle istituzioni pubbliche. Nonostante i tanti viaggi della speranza fra Roma, Firenze, Padova e Verona, che comunque stanno continuando a fare, Sonia ed Alessandro non hanno mai saputo cosa ha realmente la loro piccola. Un’incertezza che ora potrebbe finire, in seguito all'intervento di un genetista trevigiano trapiantato negli Stati Uniti. Si tratta di Stefano Berto, che insegna e fa ricerca alla Medical university of South Carolina a Charleston. Il quale, avendo saputo del caso di Elettra tramite i social, l'ha vista nei mesi scorsi ed ora sta vagliando gli esiti delle indagini genetiche. «Lo vedremo il prossimo mese, visto che sarà in Italia per partecipare ad un convegno», spiegano Sonia ed Alessandro. I genitori non ne parlano, ma certo sperano che quell'incontro possa segnare un cambio di prospettiva. 

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Come aiutare Elettra Cantachin e la sua famiglia

Intanto, continua la gara di solidarietà, che vede da anni associazioni e privati sostenere la famiglia di Elettra con iniziative e donazioni, grazie alle quali possono essere pagate visite e terapie per la piccola. Giusto questa settimana, Giorgio Tauber, che è stato fra i fondatori e poi il primo direttore di Gardaland e che tuttora si occupa della progettazione di parchi tematici, ha fatto un primo versamento di quasi 7mila euro in seguito ad un'azione solidale avviata solo un mese e mezzo fa. Lo stesso Tauber ricorda che la raccolta di aiuti continuerà, sia con la vendita di libri dedicati a Padre Pio che con la raccolta di donazioni sul conto corrente dell'associazione Amici di Padre Pio di Verona. Su queste iniziative si possono avere informazioni chiamando al 342.94.94.864.

 

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Luca Fiorin

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