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19.06.2017

Serena, allergica
a ogni odore e cibo
«Dopo solo la morte»

Serena con i pochi alimenti che tollera: patate biologiche, pollo, uova, panna
Serena con i pochi alimenti che tollera: patate biologiche, pollo, uova, panna

«La sera vado a letto e non so in che condizioni mi alzerò al mattino. Non so nemmeno se mi risveglierò». Serena Loatelli ha 38 anni e da otto una malattia rara, la Sensibilità chimica multipla: è allergica a tutto, dall'odore delle persone, alle radiazioni dei telefonini a qualunque tipo di cibo, tranne cinque alimenti che ancora le permettono di sopravvivere.

 

IN ITALIA soffrono di questa patologia 300mila persone ma solo una dozzina si trova in condizioni gravi. Lei è all'ultimo stadio, «dopo c'è solo la morte»: sei parole che pronuncia con voce ferma, senza autocommiserazione. Quella, ormai, è superata. Non lo è la speranza, aggrappata a una terapia che in Italia non è disponibile, all’estero sì. Ma servono 200mila euro e Serena, che non può lavorare e vive con la pensione di mamma Bruna, rimasta vedova qualche anno fa, questi soldi non li ha.

 

DA UN PAIO DI ANNI a questa parte, da quando cioè la malattia è degenerata, quella di Serena è di fatto una «non vita», trascorsa in isolamento, con una mascherina a proteggerle la bocca e il naso. Il calvario è iniziato otto anni fa. «Stavo bene, lavoravo come designer in un'azienda che mi aveva vista crescere», racconta, seduta nel terrazzo dell'appartamento di sua mamma Bruna, a Castel d'Azzano. «Una mattina», ricorda, «mi sono svegliata con dei forti dolori alle gambe, non riuscivo a camminare. È iniziata una trafila di visite in più ospedali: nessuno capiva cosa avessi e quei dolori non passavano nemmeno con le medicine che, anzi, nel tempo hanno iniziato a provocarmi reazioni violente». Anni trascorsi fuori e dentro gli studi medici, chiedendo giorni di malattia in azienda «dove mi hanno sempre sostenuto», sottolinea Serena, «fino a due anni fa quando ho dovuto licenziarmi».

 

NEL 2015 LA MALATTIA, che ancora non aveva un nome, ha iniziato infatti a degenerare. «Mi sono svegliata una mattina e non riuscivo più a muovermi. Da un giorno all'altro poi non tolleravo più medicine e vitamine né l'odore di fumo e di detersivi». È stato un medico di Roma a diagnosticarle la Sensibilità chimica multipla attraverso un esame del Dna: a quel punto la patologia aveva un nome ma non una cura, almeno non in Italia. «La Regione Veneto», spiega, «l’ha riconosciuta come malattia rara aprendo nel 2013 un apposito centro medico a Padova. Ho chiesto di essere visitata, ho scritto anche all'assessore regionale Luca Coletto. Ma nulla, non hanno mai ricevuto né me né altri veneti che convivono con la mia stessa malattia». L'epilogo? Nei mesi scorsi il medico responsabile di quel centro si è dimesso e quella struttura si è rivelata essere una scatola vuota.

 

NEL FRATTEMPO le allergie di Serena sono aumentate: oggi la donna non tollera il 90 per cento degli odori. Anche le frequenze dei campi elettrici, quelle emesse da ogni elettrodomestico, dalla luce artificiale e dai cellulari, hanno iniziato a procurarle reazioni violente, col risultato che può comunicare solo con un telefono schermato arrivato dalla Germania. Dall'autunno scorso al lungo elenco di allergie si sono aggiunti anche numerosi alimenti: ora nel frigo ci sono solo patate biologiche, uova, panna e pollo.

 

«NON POSSO prendere medicine», spiega, «il mio corpo non le sopporterebbe». Nessuna tranne un vaccino che permetterebbe alla malattia di Serena di regredire. Ma è disponibile solo all'estero, in alcune cliniche private spagnole, francesi e inglesi «e servono almeno due anni per guarire», spiega, «significa una spesa di circa 200mila euro». Una cifra insostenibile per la donna. «La sanità italiana non può importare questi vaccini, l'unica soluzione è andare all'estero. Una vicentina che come me era all'ultimo stadio della malattia, grazie agli aiuti di privati e aziende è riuscita ad andare in Inghilterra e a guarire. Vorrei avere anche io questa possibilità. Ma da sola non ce la farò mai». E conclude: «Chiedo un aiuto concreto a chiunque mi voglia dare una mano. Posso solo aggrapparmi a questa speranza, ma vorrei fosse qualcosa di più di un sogno». C’è una mail a disposizione di chi vuole dare un sostegno alla donna aiutiamoserenaloatelli@gmail.com e il numero di telefono 347 2187464.

Francesca Lorandi

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