Appuntamenti con specialisti e servizi sociali, date da tenere a mente, dubbi sui percorsi di cura e socio-assistenziali, scarsa conoscenza dei servizi offerti, moltissime e diverse figure di riferimento, e ore di macchina per gli spostamenti, spesso in luoghi lontani e con orari non compatibili o con la vita quotidiana o programmati al di là delle proprie esigenze. Più di altri malati, i pazienti metabolici rari hanno bisogni di welfare e di cura complessi, che richiederebbero una visione olistica delle situazioni di fragilità, interventi fatti su misura sulle esigenze del paziente e della sua famiglia, e la capacità di coordinare una pluralità di fonti di aiuto e di servizi. Da queste premesse, nasce il nuovo progetto sostenuto da Aismme, che ha introdotto nel Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona la figura dell'«Infermiere Case Manager», un professionista dedicato che affianca pazienti e famiglie nel loro percorso di cura e di vita diventando la figura di riferimento unica per il paziente, i familiari e caregiver e gli operatori sanitari e sociali.
«Insieme ai medici del Centro, ci siamo chieste come dare risposte alle esigenze non solo di cura ma anche socio assistenziali di pazienti così complessi come quelli metabolici - spiega Cristina Vallotto, presidente di Aismme -. Abbiamo capito come fosse necessario non solo personalizzare il percorso e definire un piano individuale di assistenza ma anche mettere le famiglie o i pazienti nella condizione di conoscere e di avere accesso a tutti i servizi e le risorse a cui hanno diritto e accompagnarle nella 'navigazione' tra servizi sociali, sanitari, educativi, abitativi e di collocamento, ma anche quelli offerti dall'Associazione».
«Il nostro Infermiere Case Manager, che da maggio è al lavoro nel Centro Cura Malattie Metaboliche Ereditarie nell'Ospedale Borgo Trento di Verona, è un importante agente di cambiamento per i pazienti affetti da MME- spiega Manuela Vaccarotto, vicepresidente di Aismme -. È a tutti gli effetti un membro dell'équipe di cura e possiede una preparazione specifica per affiancare questa tipologia di pazienti e una grande esperienza. È, insomma, una persona che vive la quotidianità dell'équipe medica e della famiglia del paziente pediatrico e del paziente adulto e che ha quindi piena consapevolezza delle necessità, delle risorse disponibili e delle dinamiche in atto. E' un importante progetto, da cui ci aspettiamo moltissimo in termini di miglioramento non solo della qualità di vita complessiva del paziente ma anche dell'efficacia del percorso terapeutico. Un'esperienza che ci auguriamo possa essere apprezzata e condivisa da altri centri di Cura in Italia».
«Per me è una grande sfida e mi offre la possibilità di fare un'importante esperienza - spiega Irene Cunial, infermiera -. Si tratta anche di una preziosa opportunità di mettere in pratica un mio sogno, perché anni fa avevo fatto una tesi di laurea in infermieristica proprio sul tema, studiando casi all'estero. Questa figura, infatti, è stata importata dal mondo anglosassone e sta prendendo piede in Italia negli ultimi anni anche se non si è ancora affermata e diffusa».