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ASSOCIAZIONE PAZIENTI RETINA

Maculopatia, le cure sono troppo costose e gli ospedali hanno un tetto di spesa: nasce l'associazione

Il dottor Giacomo Panozzo: «Noi vogliamo farci portavoce di questi malati»
Il dottor Panozzo tra i soci fondatori dell'associazione
Il dottor Panozzo tra i soci fondatori dell'associazione
Il dottor Panozzo tra i soci fondatori dell'associazione
Il dottor Panozzo tra i soci fondatori dell'associazione

È nata Associazione Pazienti Retina, un ente del terzo settore senza fini di lucro (una volta si chiamavano onlus) fondata quest’anno. «Vogliamo diventare interlocutori delle istituzioni, far pesare di più le problematiche relative alle maculopatie, devastanti patologie che limitano tutte le attività quotidiane. Gli anziani sono i più colpiti. Persone a volte sole, o afflitte da altre patologie, che si trovano a non poter andare a fare la spesa, guidare (spesso solo per portare il congiunto in ospedale), non possono guardare la TV, leggere, riconoscere la gente per la strada o i propri nipoti e mille altre cose», dice uno dei fondatori, il dottor Giacomo Panozzo, oculista che è anche nel comitato direttivo.

Maculopatia, gli anziani i più colpiti: cure costose

«Non ci sono solo gli anziani, a tutte le età si può essere affetti da maculopatia, e gli esiti sono sempre gli stessi. Per fortuna ci sono delle cure, terapie valide se non per guarire almeno per ritardare, tamponare gli effetti negativi sulla vista. Ma si tratta di cure che devono essere eseguite per lungo tempo, partire tempestivamente ai primi sintomi e poi proseguire con cadenze precise a volte per anni».

E qui iniziano le difficoltà: «I farmaci costano, a volte le istituzioni danno un tetto di spesa agli ospedali che non possono garantire le cure a tutti, ci sono poi difficoltà di accesso alle cure, prenotazioni che non si riescono a fare, medici insufficienti che non ce la fanno a sostenere l’afflusso dei pazienti, e così via. Ci sono studi autorevoli che dimostrano come in tutta Europa non si riesca a mantenere il beneficio visivo che i farmaci disponibili potrebbero garantire: gli effetti positivi che si ottengono i primi mesi vengono poi persi, e negli anni si riesce solo a ritardare l’evoluzione della patologia. Ecco noi vogliamo dare voce a questi pazienti perchè un’associazione pesa più di un singolo», spiega Panozzo.

Soluzioni pratiche per migliorare l'accesso alle terapie

«Avere a disposizione competenze e terapie e non riuscire a fare quello che si potrebbe è un vero peccato. La maculopatia è anche una vera piaga sociale dai costi altissimi: ne soffrono milioni di persone, soggetti altrimenti perfettamente sani che diventano disabili e che necessitano di assistenza per decenni, che per la maggior parte dei casi non è riconosciuta dalle istituzioni e che impoverisce intere famiglie. La nostra Associazione vuole migliorare questa situazione: i fondatori sono oculisti estremamente esperti in questo campo, in grado di interpretare al meglio i vari aspetti del problema: dalle innovazioni terapeutiche alla modalità di somministrazione ed anche proporre soluzioni pratiche per migliorare l’accesso alle cure».

La chiamata a raccolta di tutte le persone colpite dalla malattia

«Vogliamo far conoscere a tutti questa nostra iniziativa», prosegue Panozzo, «ed abbiamo bisogno di avere più soci possibile: solo così potremo avere sempre più ascolto da parte delle istituzioni. Invitiamo dunque tutte le persone affette da maculopatia ed anche i loro parenti o vicini che sono a conoscenza di quanto sia difficile essere o assistere un maculopatico, ad iscriversi alla nostra associazione. Non costa nulla e non richiede alcun impegno. Basta andare sul sito Associazione Pazienti Retina e compilare il modulo. Per dare voce a chi rischia di non avere più la vista».

Alessandra Vaccari

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