A Verona un confronto attivo tra esperti, pazienti e caregiver per prendere coscienza e affrontare questa patologia
Affrontare la Sclerosi Multipla condividendo esperienze e informazioni è oggi considerato fondamentale per un approccio costruttivo alla malattia e alla sua gestione. L’inclusione e la partecipazione delle persone con Sclerosi Multipla (SM) e delle sue relazioni può fare, infatti, la differenza all’interno del percorso di cura. Proprio questo è stato il focus del tour di eventi “Dialoghi di SM” dedicati a chi vive con la Sclerosi Multipla che lo scorso venerdì 2 febbraio, all’interno degli spazi di Eataly Verona, ha fatto tappa con un appuntamento dal titolo “Inclusione e partecipazione della persona con Sclerosi Multipla e delle sue relazioni nel percorso di cura”.
L’obiettivo di questa serie di incontri è quello di sensibilizzare la società sulla realtà di chi vive con la Sclerosi Multipla, mettendo in luce l’importanza di un approccio inclusivo e multidisciplinare nella gestione della malattia.
Durante l’appuntamento veronese le persone con Sclerosi Multipla e i loro familiari hanno avuto l’opportunità di interagire con i Professori Alberto Gajofatto e Michela Rimondini, del Dipartimento di Neuroscienze Biomedicina e Movimento dell’Università di Verona, insieme ad altri colleghe e colleghi dell’Istituzione e dell’ULSS Berica di Vicenza, ai referenti di area dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM).
“Dialoghi di SM” è un’iniziativa promossa dall’applicazione Cleo App e dal progetto Io Non Sclero di Biogen. Cleo App, creata da Biogen con il Patrocinio dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e della Società Italiana di Neurologia (SIN), è uno strumento digitale dedicato a chi vive con la Sclerosi Multipla. Insieme a Io Non Sclero, il progetto di sensibilizzazione sviluppato da Biogen e Fondazione Onda, in collaborazione con AISM, l’iniziativa esce dallo schermo di smartphone e tablet per incontrare direttamente le persone coinvolte nella gestione quotidiana di questa complessa malattia neurologica.
“Al centro di questo appuntamento dedicato alle persone che convivono con la Sclerosi Multipla abbiamo posto il tema dell’inclusione e della partecipazione attiva di pazienti e caregiver al percorso di gestione di questa malattia neurologica complessa - ha detto il professor Alberto Gajofatto, Associato di Neurologia presso il Dipartimento di Neuroscienze Biomedicina e Movimento dell’Università di Verona - La prospettiva che è al centro del nostro lavoro quotidiano, sia in ambito clinico che di ricerca, è quella bio-psico-sociale che integra l’impatto biologico, emotivo, relazionale e sociale della patologia cronica; questa visione prende forma in numerosi progetti e iniziative rivolti a supportare e coinvolgere le persone con SM e i loro familiari in un percorso di consapevolezza e informazione in tutte le fasi del percorso di diagnosi, trattamento e assistenza”. Secondo il professor Gajofatto, che è anche Coordinatore del Gruppo Interdisciplinare Sclerosi Multipla dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, “occasioni di dialogo e di confronto, come questo evento, rappresentano una componente importante di questo approccio e contribuiscono a rafforzare il lavoro partecipativo che parte dalla comprensione e dalla condivisione di bisogni e aspettative per arrivare alla messa in campo di risposte e azioni condivise”.
La Professoressa Michela Rimondini, Associata di Psicologia Clinica presso il Dipartimento di Neuroscienze Biomedicina e Movimento dell’Università di Verona e Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, “una diagnosi di sclerosi multipla modifica inevitabilmente il percorso di vita di chi è affetto dalla malattia, ma anche del suo nucleo familiare e dei suoi affetti. Sono tanti gli elementi psicologici che incidono sulla gestione quotidiana di questa malattia neurologica e conseguentemente sulla qualità di vita di chi la affronta ed è quindi importante che tali elementi siano tenuti in considerazione nel percorso di presa in carico dei pazienti e dei loro caregiver. Questa prospettiva multidisciplinare è al centro di ‘Dialoghi di SM’, che crea un’occasione di incontro e di riflessione, in un contesto rilassato e informale, dove medici e persone che vivono con la malattia possano rafforzare ulteriormente l’approccio collaborativo e partecipativo che li vede coinvolti quotidianamente nella realtà clinica”.
Presente all’evento anche Carlo Adelchi Castrignanò, presidente AISM Sede Regionale Veneto: “L’appuntamento veronese di ‘Dialoghi di SM’ rappresenta un’utile occasione per creare un momento di dialogo e di confronto tra le persone con SM, i loro familiari e gli esperti che operano sul territorio. Al centro di questo incontro e del format “Dialoghi di SM” c’è la volontà di andare oltre l’ambito puramente terapeutico, per mettere in evidenza i tanti aspetti multidisciplinari che rappresentano una componente fondamentale del percorso di gestione della malattia, che sono da sempre protagonisti dell’impegno di AISM per migliorare la vita di chi vive con la sclerosi multipla”.
La chiosa finale è stata affidata a Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia: “La sclerosi multipla è una malattia neurologica cronica ad alta complessità e la sua gestione richiede una costante attenzione ai bisogni in evoluzione delle tante persone che la vivono ogni giorno, abbracciando a 360° tutte le componenti che concorrono a determinare la qualità di vita di chi affronta la malattia. Con questo obiettivo sono nate le iniziative digitali Cleo App e Io Non Sclero, che da anni ci dimostrano l’importanza della condivisione e dell’impegno per migliorare la gestione quotidiana della Sclerosi Multipla. Il nuovo format di eventi ‘Dialoghi di SM’ fa un ulteriore passo avanti per creare momenti di incontro e di dialogo, che possano mettere in luce l’eccellenza delle tante realtà locali dove le persone con SM vengono accolte e assistite ogni giorno”.