Alzheimer, una malattia delle famiglie

Provate a immaginare di uscire di casa per andare al lavoro o semplicemente per fare una passeggiata. E a un certo punto, improvvisamente, di non sapere più dove siete diretti e perché vi trovate in quel luogo. Vorreste allora provare a tornare a casa, ma non sapete più dov’è. È solo uno dei black-out della mente che rappresentano i sintomi del morbo di Alzheimer, una forma di demenza degenerativa considerata una delle patologie a più grave impatto sociale nel mondo. E il motivo è presto detto: l’assenza di una terapia farmacologica risolutiva e la necessità di sostegno continuo del malato ne fanno una malattia della famiglia, più che del singolo paziente, sconvolgendone impegni e affetti. Solo nella nostra provincia sono circa seimila le famiglie alle prese con un congiunto malato d’Alzheimer. E oggi il sostegno più efficace per una patologia per la quale non esistono terapie farmacologiche, sono i centri diurni e l’assistenza domiciliare. Proprio per migliorare la qualità della vita delle famiglie, che spesso si sentono sole nell’affrontare quello che è un vero e proprio calvario, e per favorire la domiciliarità degli anziani è nata nel 1998 l’Associazione Alzheimer Italia – Verona Onlus. «Siamo i capofila tra le quattro associazioni che, a Verona e provincia, si occupano di dare sostegno ai malati di demenza di Alzheimer, stimati dalla Regione Veneto in oltre diecimila solo sul territorio scaligero, e ai loro familiari», spiega la presidente Maria Grazia Ferrari Guidorizzi, che ha vissuto l’esperienza della malattia con la madre. «Le richieste d’aiuto ci giungono quotidianamente e manifestano un disorientamento totale sulla gestione della patologia». Questa, infatti, non lascia scampo al paziente, che manifesta un decadimento progressivo a livello cognitivo. «Comincia a non riconoscere più le persone, la sua casa, perde la memoria a breve termine», prosegue la presidente, «fino ad arrivare, con il tempo, all’incapacità di parlare e di muoversi, con un’invalidità al cento per cento». Ed è così che Alzheimer Italia – Verona Onlus, che rientra tra le associazioni «Merita Fiducia Plus», il marchio etico promosso dal Centro di Servizio per il Volontariato (Csv) di Verona, da oltre vent’anni lavora per l’accoglienza sociale gratuita degli anziani fragili, prendendo ad esempio gli studi di Rita Levi Montalcini sulla plasticità neuronale, attraverso i quali ha verificato che una visione olistica e opportuni stimoli possono migliorare l’atteggiamento e i vissuti del malato, facendo emergere le potenzialità nascoste e i ricordi emozionali. Nel corso degli anni ha inaugurato 17 Centri Sollievo tra la città e la provincia (gli ultimi a Soave e San Massimo), 14 dei quali sostenuti dal Progetto Regionale e gestiti su assegnazione dell’Ulss 9 Scaligera. «Sono 21 i giovani laureati, tra psicologi, educatori, fisioterapisti, musicoterapisti, che affiancano 104 volontari attivi a contatto con le 200 persone che seguiamo quotidianamente», afferma il vicepresidente Fabio Bonetti. «Le attività che svolgiamo con loro? Ricreative, motorie, sensoriali, musicali, di stimolazione cognitiva, due volte a settimana per tre ore. Terapie in grado di rallentare il decorso della patologia e mantenere le abilità residue ritardando il ricorso ai farmaci, con l’obiettivo anche di consentire la socializzazione degli ospiti e dare sollievo alla famiglia. Per i parenti, inoltre, offriamo gratuitamente momenti di formazione, gruppi di auto mutuo aiuto, assistenza legale, vacanze di sollievo, mentre per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema organizziamo anche proiezioni di film allo scopo di eliminare lo stigma che circonda la malattia. Uno su tutti, “Elettra – La terapia dell’amore”, diretto dal regista e critico cinematografico Mario Guidorizzi». Il sogno dell’associazione, ora, è quello di esportare anche in altri quartieri uno dei suoi progetti di maggior successo, il «Piccolo Villaggio nel cuore di San Zeno», realizzato nel 2017 con la collaborazione dell’abate Gianni Ballarini. Un Centro pilota innovativo, che insieme alle consuete attività organizza uscite guidate settimanali nel quartiere, per regalare agli ospiti quella normalità che hanno perso, sentendosi di nuovo parte della loro comunità. Un progetto, il primo del genere nel Veneto, premiato dalla Federazione Nazionale Alzheimer Italia con il prestigioso marchio europeo «Dementia Friendly Community. Ma tutte queste forze e idee messe in campo richiederebbero una nuova e più spaziosa sede rispetto a quella attuale di via Don Carlo Steeb 4: l’associazione cerca un appartamento in centro, in affitto o in comodato d’uso, di almeno 150-170 metri quadrati a piano terra, senza barriere architettoniche e con possibilità di parcheggio nelle vicinanze, per ospitare la segreteria e il Centro anziani. «Nella speranza che la ricerca scientifica possa trovare al più presto attese soluzioni e nella consapevolezza di quanto sia necessario mantenere le abilità residue dei nostri cari nelle loro attività quotidiane», conclude Bonetti, «siamo convinti che non potremo mai prescindere dalla terapia più efficace di sempre, l’unica in grado di attutire la disperazione e perfino l’aggressività: la terapia dell’amore». I numeri parlano chiaro: il quadro epidemiologico tracciato dalla Regione Veneto durante la stesura del Pdta-Piano diagnostico terapeutico assistenziale 2019, che in riferimento all’anno 2015 ha stimato circa 62mila casi di demenza complessivi (dovuti cioè a qualsiasi causa) in Veneto, 50mila dei quali nella forma più grave dell’Alzheimer, e 12mila nella provincia di Verona (9mila quelli di Alzheimer), per un’incidenza sulla popolazione femminile maggiore di quella maschile. E.P.