Occorre parlarne. Della sindrome di Sjögren, così come di ogni altra problematica di salute, fisica o psicologica che cambia la vita delle persone e le costringe a mettere in atto nuove risorse, diverse strategie per andare avanti con forza e non nella solitudine.
Così è avvenuto al festival Non c'è differenza ideato e diretto da Isabella Caserta, consolidata iniziativa giunta all'ottava edizione, dedicata a tutto ciò che è " altro da sè". La manifestazione si è tenuta per dieci giorni al Bastione di san Zeno, per la rassegna Bastioni in scena': nelle mura scaligere, a cura della Cooperativa Teatro Scientifico-Teatro Laboratorio, e uno degli argomenti trattati è stato proprio la Sindrome di Sjögren, attraverso la proiezione del film progresso L'amante di Sjögren, un corto del 2013 diretto da Maurizio Rigatti, con interpreti Daniela Poggi e Gabriele Rossi.
La presidente Lucia Marotta, fondatrice e direttrice dell'associazione ANIMASS che si occupa di questa patologia, era presente alla serata nella quale ha parlato cuore a cuore agli spettatori, anch'essa affetta dal problema che la costringe anche alle stampelle. Questa opera cinematografica, visibile anche integralmente su YouTube, è di forte impatto in virtù della sua delicatezza narrativa ed ha visto la luce per conto dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), finalista nel 2016 al Festival Internazionale del Film Corto Tulipani di seta nera.
Molto interessante è stata quindi la proiezione del back stage del cortometraggio in cui sì è visto il tangibile impegno del cast e delle maestranze sul set nella nobile causa. La donna che si scopre malata ma non dice nulla al figlio che vive all'estero tanto da far pensare per il suo comportamento strano ed ermetico ad una relazione sentimentale segreta, induce a riflettere sul fondamentale aspetto del dialogo e del miglioramento che questo porta quando ci si confida con le persone care su ciò che ci affligge.
La notevole fotografia, con prevalenza del in bianco e nero, contribuisce oltretutto a rendere gli interni casalinghi e gli esterni, per strada, in macchina e in riva al mare, di estremo realismo e liberatori grazie alla direzione di Fernando Parede Rubio che ha lavorato sui primi piani e la mimica facciale degli attori, tra cui anche Sara Cardinaletti e Prospero Richelmy.
«Si desidera far conoscere al meglio e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sindrome di Sjögren primaria sistemica - ha detto la dott.ssa Marotta - È una malattia infiammatoria autoimmune che colpisce nel 90% dei casi le donne. Gli effetti sono la secchezza degli occhi, della bocca, della pelle, degli organi genitali, dell’esofago e può aggredire anche pancreas, fegato, cuore, stomaco, l’apparato osteo-articolare e quello cardiovascolare». Associata a malattie autoimmuni quali la tiroidite di Hashimoto, l’artrite reumatoide, il LES (lupus eritematoso sistemico), la vasculite, la Sjögren può degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%. Purtroppo però non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e neppure nel Registro Nazionale delle Malattie Rare.
L'opera di sensibilizzazione sulla Sjögren è perciò fondamentale non solo in qualità di informazione per il grande pubblico e al fine della prevenzione, ma anche affinché raggiunga il riconoscimento ufficiale. Su ciò è impegnata ormai da molto tempo l’ANIMAS la cui sede operativa nella nostra città è in Via Santa Chiara, 6 -37129 Verona. Chi è affetto da questa grave malattia e vuole richiedere informazioni, può inviare una e-mail a: animass.sjogren@fastwebnet.it. Per iscrizioni chiami 3384825642. Per informazioni di orientamento sulle malattie rare è possibile contattare il Telefono Verde Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (Centro Nazionale Malattie Rare) al numero 800.896949. Il servizio è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle ore 13.