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24.12.2017

L’amore più forte della Sla: Simonetta a casa

Simonetta Bonvicini e il marito Renzo Cavestro FOTO PECORA
Simonetta Bonvicini e il marito Renzo Cavestro FOTO PECORA

Paola Dalli Cani «È l'amore a sconfiggere la paura: e l'amore non si impara con un esame all'università». Renzo Cavestro e la moglie Simonetta Bonvicini il loro Natale lo chiudono in sei lettere dell'alfabeto, quelle che servono a comporre la parola «grazie». Renzo e Simonetta, nella loro casa di San Giovanni Lupatoto, si apprestano a vivere un Natale che non avrebbero mai sperato, «perché un gruppo straordinario di persone, prima ancora che di medici eccezionali, ha regalato qualità e tempo alla vita». Una vita difficilissima, quella di chi convive con la sclerosi laterale amiotrofica: tre parole che fan paura, che tutti siamo abituati a rintuzzare nell'acronimo Sla che ha dentro un mondo a parte in cui la battaglia inizia daccapo, e spesso nuova, tutti i giorni. L'ultima Simonetta, che convive con la malattia da quando aveva 36 anni, l'ha combattuta a 57 anni, esattamente un mese fa dicendo un sì senza se e senza ma ad un intervento chirurgico dal quale sopravvivere costituiva la quota più bassa delle probabilità. «Quel giorno, all'ospedale Fracastoro di San Bonifacio, ci hanno preso per mano e ci hanno spiegato come stessero le cose: l'intervento a cui Simonetta doveva essere sottoposta era molto rischioso, ma è stata lei a dire sì prima ancora che il medico finisse di parlare», racconta il marito Renzo. Al Fracastoro la donna era arrivata dopo nove giorni di degenza in un altro ospedale veronese, «perché ci avevano spiegato che a San Bonifacio c'è un'equipe particolarmente specializzata a trattare malati di Sla», spiega l'uomo, «e avevamo dunque accettato il trasferimento. Da quanto era stato verificato, Simonetta aveva delle cisti ovariche ed era stata riscontrata la macerazione della Peg, la tecnica che consente la nutrizione enterale». Simonetta viene presa in carico dall'Unità operativa di Terapia intensiva guidata dal dottor Giuseppe Castellano, vengono ripetuti gli esami e a distanza di quindici giorni viene proposto l'intervento per asportare le cisti: «Nessuno ha fatto segreto dei rischi anche perché era il primo intervento simile su un malato di Sla. Quei medici, però, ci hanno infuso fiducia dal primo momento: Simonetta ha detto sì prima ancora che l'equipe chirurgica guidata dal dottor Amedeo Elio e dal dottor Paolo Inturri, finisse di parlare», racconta Renzo. Lui lascia passare qualche giorno finché arriva il momento di firmare l'assenso all'intervento: «Sono tornato da Simonetta, le ho chiesto un'altra volta. Ha deciso lei, io le ho semplicemente permesso di farlo». Simonetta entra in sala operatoria, le ore passano: è il sorriso dei medici che risalgono dalla sala a raccontare a Renzo com'è andata prima ancora delle loro parole. «È stato qualcosa di incredibile anche per i medici. Simonetta non aveva delle cisti, ma un'unica enorme ciste di circa 35 centimetri e di oltre 4 chili di peso, una cosa mai vista», racconta l'uomo. È ancora incredulo, ma lo è ancor di più a fermarsi un istante e a rendersi conto che un mese dopo Simonetta è nel calore di casa sua, e che qui festeggerà il Natale coi suoi cari. «Io, da presidente di Asla Onlus, l'associazione sclerosi laterale amiotrofica, rappresento tantissime famiglie che vivono la stessa nostra situazione. La vita di tutti noi è molto, molto difficile, ma quando sul tuo cammino incontri chi sa accoglierti come persona prima ancora che come paziente o familiare di paziente tutto si fa più lieve. Quei medici», dice Cavestro, «tutto il gruppo della Terapia intensiva e in primis il dottor Filippo Righetti, ci hanno trasmesso serenità e fiducia dal primo momento», aggiunge, «e ancor di più hanno fatto nei confronti di Simonetta che ha vissuto questo passaggio con una forza, un coraggio e una determinazione incredibili». Lei, Simonetta, nel letto della sua stanza sgrana due occhi che hanno il colore del cielo a primavera: passano da lì la sua storia, le sue emozioni, la commozione quando le dici che il racconto che ha fatto per lei il marito sarà un dono prezioso per molti. «Faccio fatica a mettere in fila tutti i nomi dei tanti a cui vorremmo dire grazie, perché in ospedale abbiamo trovato tanti angeli custodi, e a casa abbiamo il nostro, che si chiama Elena e che da 13 anni è l'ombra di Simonetta. Ciò che i pazienti e le loro famiglie temono di più è sentirsi abbandonati», dice Cavestro, «ma non ci siamo mai sentiti così. Serve la ricerca contro questa terribile malattia, serve il sostegno alle famiglie e per questo vorremmo che il nostro grazie diventasse, attraverso chi conoscerà la nostra storia, anche un modo per sostenere la causa di Asla». Donazioni sono possibili sul conto di Intesa San Paolo intestato ad Asla Onlus con Iban IT31 U030 6918 4621 0000 0000 646. •

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