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22.11.2017

Danny, la malattia rara tra canoa, bici e chiesa

Le famiglie promotrici  dell’Associazione atassia teleangectasia
Le famiglie promotrici dell’Associazione atassia teleangectasia

L’impegno a far rete tra famiglie con figli affetti da atassia-teleangectasia (At) ha portato i suoi frutti: a inizio novembre è nata l’Associazione nazionale atassia teleangectasia (Anat), che riunisce una quindicina di famiglie provenienti da tutta Italia. Nel consiglio direttivo neo eletto c’è anche Elena Consolini, di Lazise: è la mamma di Danny, un ragazzo di 17 anni a cui la malattia fu diagnosticata quando ne aveva sei. Per tre anni, dal 2012 alla fine del 2015, Elena è stata la responsabile della sezione lacisiense dell’associazione «Noi per Lorenzo», costituita a Vago di Lavagno e poi chiusa.

LA MALATTIA. L’At (o sindrome di Louis Bar) è malattia genetica rara caratterizzata da perdita progressiva della coordinazione dei movimenti (atassia) e immunodeficienza che predispone allo sviluppo di infezioni e tumori del sistema immunitario. L’associazione nazionale è stata costituita a Fano (Pesaro Urbino) nella sede della preesistente Associazione nazionale atassia teleangectasia «Davide De Marini» onlus, che pur vantando già il titolo di «nazionale» aveva perso negli anni la rappresentatività unitaria. La nuova associazione, si legge nel comunicato stampa diffuso per l’occasione, «avrà il compito di creare un network tra famiglie, medici e ricercatori in Italia e nel mondo, al fine di promuovere la ricerca e sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia. Dall’anno scorso», continua la nota, «erano cominciate le trattative con la onlus torinese Gli Amici di Valentina e con la ex no profit Noi per Lorenzo di Verona per unire le forze sotto un’unica associazione, e ora finalmente questo traguardo è stato raggiunto».

QUATTRO CASI. Solo nella provincia di Verona si contano oggi quattro casi di malati At, mentre sono circa quaranta in tutta Italia. «Grazie all’associazione contiamo di ottenere un’ampia visibilità e una maggiore autorevolezza per presentarci alle istituzioni, ma anche più forza nelle campagne per la raccolta fondi», commenta Consolini.

DANNY. Quanto a Danny, racconta Elena con il marito Massimo, «è un ragazzo solare nonostante le continue difficoltà e le nuove rinunce che deve affrontare. Frequenta il liceo scientifico con molto interesse e la sua tenacia non è mai venuta meno anche grazie al buon rapporto instaurato con professori e compagni. Ama muoversi con la sua bici», prosegue la mamma, «e da poco più di sei mesi è stato coinvolto in un bellissimo progetto sportivo che mette al centro l’inclusione: il progetto «Voga» del Centro canottieri di Bardolino, grazie al quale Danny può allenarsi in sicurezza. Anche la parrocchia di Lazise rappresenta un’opportunità di aggregazione col gruppo adolescenti». Per informazioni www.associazione-at.it, info@associazione-at.it e pagina Facebook AssociazioneAT. K.F.

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