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14.01.2018

Selene e l'epilessia
«La cura c'è ma
le scorte sono finite»

Selene con il papà Giuseppe e il clown PassPass a Gardaland
Selene con il papà Giuseppe e il clown PassPass a Gardaland

«Sapere che esiste una cura che potrebbe migliorare la vita di Selene ma non poterla utilizzare è devastante. Soprattutto dopo che per anni abbiamo tentato ogni terapia con scarsi risultati». A 15 anni Selene ha il fisico e il viso di un’adolescente, ma la vita no.

Quella, fin da quando era neonata, è condizionata dalle crisi epilettiche che almeno sei, sette volte al giorno spiega il papà, Giuseppe Lenotti, le provocano un «corto circuito» in testa. Le cartelle cliniche parlano di grave epilessia farmacoresistente alla quale si aggiunge una malattia genetica rara, la Pseudoxanthoma Elatiscum (Pxe).

Significa che Selene non può andare a scuola in modo autonomo, incontrare le amiche o starsene da sola dentro o fuori casa, perché qualcuno deve essere sempre lì con lei quando una crisi, senza avvisare, arriva. Una soluzione potrebbe esserci, per ridurre o addirittura eliminare questi «corto circuiti»: una terapia a base di cannabis terapeutica. Ma la varietà coltivata dallo Stato, l’unico al momento ad avere un’autorizzazione, non basta a soddisfare la richiesta dei pazienti italiani e l’alternativa importata dall’Olanda si è esaurita troppo in fretta.

Molti pazienti pur di non interrompere le cure sono costretti a ricorrere al mercato nero e all’ auto-coltivazione. Ma la famiglia di Selene non si arrende. «Per noi è una strada costosa», ammette Giuseppe Lenotti, «parliamo di circa 150 euro al mese di spese per il medicinale, perché il sistema sanitario non li passa. Ma siamo disposti a questo sacrificio: se questo significa migliorare la vita di nostra figlia siamo disposti a tutto».

Da diversi anni la ragazza, che abita ad Affi con i genitori, viene seguita dall’ospedale Gaslini di Genova, «i sacrifici economici per noi sono notevoli, ma nel tempo qualche miglioramento c’è stato», spiega il papà, che come la moglie lavora part time, lei come commessa lui come magazziniere, per garantire sempre una presenza accanto a Selene.

 

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