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08.12.2017

La luce del piccolo Lorenzo aiuta i genitori dei bimbi malati

Tamara ed Emanuele Tolo con il piccolo Lorenzo morto nel 2015
Tamara ed Emanuele Tolo con il piccolo Lorenzo morto nel 2015

Lo scorso anno la commozione, ora il sorriso e la musica della chitarra: nel ricordo del piccolo Lorenzo, e per tutti i bambini come lui affetti da Sma, domenica al palazzetto dello sport di Brognoligo di Monteforte c'è «Smaile». E, a seguire, il 22 dicembre, un concerto solidale. Tamara ed Emanuele Tolo, ai quali l'atrofia muscolare spinale portò via il piccolo Lorenzo il 13 dicembre del 2015, hanno deciso anche quest'anno di dare un senso a ciò che è accaduto proiettandosi sugli altri. Lorenzo non aveva nemmeno un anno, e dalla nascita a oggi i due genitori hanno potuto contare sul Sapre, il Settore abilitazione precoce genitori: è una sorta di scuola dove i genitori di bambini affetti da malattie pediatriche gravi o incurabili imparano ad affrontare, con la massima serenità possibile, il quotidiano in famiglia. Il servizio è attivo all'Unità operativa di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza della fondazione Irccs Ca’ Granda al Policlinico di Milano. Ed è ai bambini e ai loro genitori, per il tramite del Sapre, che saranno devolute le offerte che saranno raccolte nel corso di questa grande festa a misura di piccoli. Dalle 16 ci sarà prima uno spettacolo, quindi la magia del teatro di sabbia, poi la merenda assieme a Santa Lucia. L'iniziativa, che replica «Il piccolo principe Lorenzo» promossa lo scorso anno, è proposta in collaborazione con Le ali di Thomas onlus, Famiglie Sma, Teatro di sabbia, Real Bc volley col patrocinio del Comune. A ricordare col sorriso Lorenzo ci saranno alcuni operatori del Sapre ma anche alcune famiglie: otto di loro arrivano dalla Russia e sono in Italia con i loro bambini per accedere alla somministrazione del nuovo farmaco che sta rivelando alcuni effetti positivi sulla progressione della malattia, altre cinque dal Nord Italia. Sarà dunque una festa di speranza, quella che è ancorata anche alla possibilità di finanziare il Sapre acquistando, come piccoli doni di Natale, gli oggetti proposti per autofinanziamento del Servizio e per il sostegno delle famiglie. L'ingresso alla manifestazione è libero ma donazioni sono possibili sul conto corrente bancario 67280 intestato a Famiglie Sma Onlus (Iban: IT88W0200805208000401067280 di Unicredit Spa 00709 Roma-Cola di Rienzo) indicando nella causale «donazione Sapre». Poco prima di Natale la mobilitazione per il Sapre coinvolgerà tre musicisti. La sala parrocchiale di Brognoligo ospiterà, infatti, il concerto di Natale che vedrà protagonisti Gabriele Posenato, Giulio Radaelli e Socrate Verona. Lo ha voluto il Wine&Guitar clan, il gruppo di artisti che dal 2002 raccoglie fondi per diversi progetti di sostegno offrendo la propria musica ma anche i vini messi a disposizione dalle cantine di Monteforte che sostengono l'attività dei chitarristi dell'Est veronese. Stavolta a beneficiare dei proventi del concerto, a ingresso libero e «con offerta responsabile» saranno i tanti bimbi, uno ogni seimila nati, affetti da Sma, ma anche le loro eroiche mamme e i loro coraggiosi papà. • P.D.C.

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