Elisa Pasetto
«Mio figlio a cinque anni dice solo qualche parola, fatica a camminare, non corre, non salta, non fa le scale. E’ come se avesse ancora un anno. Ma ci farei subito la firma, accatterei di buon grado il ritardo psicomotorio, purché finissero le crisi epilettiche».
A parlare è Chantal, la mamma di Giovanni. Sin da piccolissimo, il bimbo soffre di epilessia. Anzi, di una forma rara, aggressiva, di origine genetica, la Sindrome di Dravet. Tutto comincia quando Giovanni ha cinque mesi con la prima febbre, il giorno del primo vaccino. «Il medico pensava si trattasse di convulsioni febbrili, anche se la crisi è stata ben più lunga, è durata quasi un’ora. Io non ne avevo mai vista una: era tutto rigido, aveva gli occhi all’indietro, ho pensato che morisse. Ho avuto solo la forza di chiamare il 118. E i sanitari lo hanno intubato e portato in terapia intensiva, salvandolo. Perché con una crisi così, l’ho scoperto dopo, avrebbe potuto anche andarsene».
Da quel giorno la vita di Chantal e del marito non è più la stessa. Prima una serie infinita di visite ed esami, poi i primi dubbi dei medici, mentre Giovanni finisce altre sei volte in terapia intensiva. Infine, quando il bimbo ha due anni, l’analisi del Dna che confermano la diagnosi: perché è tutta colpa di una rara mutazione genetica.
«Questa patologia, farmacoresistente, oltre alle crisi comporta anche un ritardo psicomotorio e cognitivo: una disabilità sulla base della quale ci è stata riconosciuta nel 2013 dall’Inps un’indennità di accompagnamento che al momento della revisione, qualche mese fa, non è stata confermata. Erano poche centinaia di euro, che però mi hanno permesso di chiedere il part-time al lavoro per poter seguire in prima persona il bambino. I nonni ci sono, ma gestire un bambino con questi problemi è una grossa responsabilità e comunque io non lo lascerei a nessun altro. Ma senza quell’aiuto sarò costretta a lasciare il lavoro. E le terapie, anche se non tutte sono a nostro carico, sono costose. Vorremmo almeno sapere il perché, visto che gli altri pazienti con la stessa sindrome continuano a godere dell’accompagnamento ».
E il desiderio della madre di stare accanto a suo figlio non è certo un capriccio. Perché Giovanni ha bisogno di assistenza 24 ore su 24, la donna non può mai stare a più di cinque minuti di distanza. Anche quando il piccolo è a scuola. «Le crisi possono insorgere in qualsiasi momento, anche di notte. Ne ha almeno due a settimana. Entro un minuto gli va somministrato il farmaco salvavita, e possono farlo le maestre. Ma se entro cinque minuti non sta meglio, va chiamato il 118 che lo porta all’ospedale. Io mi sono attrezzata per provare a evitargli il ricovero, giro con la bombola di ossigeno e i farmaci sempre con me, ho imparato a fare le iniezioni. Ma non posso più fare una telefonata, perché col telefono occupato le maestre non riuscirebbero ad avvertirmi. Anche fare la spesa è diventato impossibile se il telefono non prende. Vivo con il cellulare sempre in mano e, di notte, con una telecamera sempre puntata su di lui. Ormai ho il sonno leggerissimo».
Le vacanze? Complicate, visto che il caldo fa scattare le crisi. Una cena con gli amici? Purché il luogo non sia troppo affollato. Una festicciola di compleanno con gli amichetti? Solo senza flash, perché anche la luce può scatenare le crisi epilettiche.
«Io e mio marito lo abbiamo accettato e lo stiamo affrontando, giorno per giorno. E grazie all’amore, alle terapie, alle cure vediamo piccoli progressi. Ma non è giusto lasciare sole le famiglie, che hanno già un grande carico. Anche lo stato deve fare la sua parte».