Questa mattina il sindaco Federico Sboarina e l’assessore al Sociale Stefano Bertacco hanno incontrato Chiara Bertoncelli, mamma del piccolo Tommy di cinque anni, assieme ad Alessandra Colabraro membro del Consiglio dell’associazione Uniti (Unione Italiana Ittiosi) e mamma di Anna 4 anni, e Dino Bellin.
Entrambi i bambini soffrono di ittiosi, una malattia genetica rara che a causa della mancanza di un enzima provoca pelle secca, disidrata, priva di elasticità ed impedisce di sudare.
«Ringraziamo il sindaco e l’assessore Stefano Bertacco che si sono presi a cuore la situazione. È la prima volta che un’amministrazione ci aiuta e sta al nostro fianco per sostenere la nostra causa. Il nostro obiettivo è sensibilizzare l’opinione pubblica affinché si riesca a raccogliere finanziamenti per andare avanti sulla strada di avere farmaci specifici. La raccolta fondi è partita grazie a Elena Ravano De Calheiros, fondatrice del Comitato Ufi International, con cui anche la nostra associazione collabora».
Le ricerca realizzate dall’università tedesca di Munster, infatti, sono riuscite a creare un gel che permette di curare la malattia. La sperimentazione sugli animali ha già dato risultati positivi, ma ora sono necessari 2 milioni di euro per realizzare i prototipi della crema e circa 15 milioni affinché l’industria farmaceutica avvii la produzione. La distribuzione del gel rappresenterebbe un risparmio anche per il Sistema sanitario nazionale che fornisce già i malati di altri farmaci non risolutivi.