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09.06.2013

Dieci crisi epilettiche al giorno
«Così vive mia figlia di 11 anni»

Giuseppe Lenotti e, sullo sfondo, sua figlia Selene FOTO AMATO
Giuseppe Lenotti e, sullo sfondo, sua figlia Selene FOTO AMATO

Avrebbe preferito non arrivare all'appello «materiale». Ma la situazione si sta facendo difficile. Sua figlia sta male, ha bisogno di cure e supporti sempre più costosi, che i genitori faticano a pagare. Così Giuseppe Lenotti ha messo su internet un appello (www.infodisabili.org) con due conti correnti. «Per chi volesse dare una mano», spiega. «Si tratta di conti aperti esclusivamente per mia figlia dove transitano solo spese per lei».  Poche righe per l'sos. Tantissime non basterebbero a raccontare il resto. La storia di una bellissima bimba di Affi, di 11 anni, Selene, che ricoverata nei primi mesi di vita con indici di flogosi alterata, crisi convulsive diagnosticate come encefalopatia acuta ed emiplegia, soffre di una gravissima epilessia farmacoresistente, stenosi di arterie, il tutto aggravato da una rarissima malattia genetica, la Pse, Pseudo Xantema Elatiscum, scoperta all'ospedale Gaslini di Genova, dov'è seguita in Pediatria e Neurologia.  Ma quella di Selene, che sopporta in media dieci crisi epilettiche al giorno, di cui una di circa un'ora, è anche la storia di una famiglia. Il calvario di una mamma che lavora part-time per starle accanto, di un fratello 22enne che fa l'università ma esce di rado per aiutarla, di un padre che ha rischiato di perdere il posto e ora lavora solo il mattino, di una nonna e un nonno di 80 e 86 anni nella cui casa tutti convivono.  Un padre disperato, il cui pensiero persistente è la figlia, di cui registra al computer il «diario» di salute per riferirlo ai medici. «Nessuno sa se le crisi persisteranno con la crescita», dice. E nessuno vedendola, capelli castani e frangetta, grandi occhi azzurri sgranati sul mondo, immaginerebbe la sofferenza che vive ogni giorno. «Perché ogni giorno ha questi attacchi e, quando tocca al più lungo, va accompagnata a letto standole accanto», dice il padre.  Crisi imprevedibili, che la colgono anche appena alzata. In un filmato che lui porta con sé, la piccola, ancora in pigiama, è in cucina davanti a una tazza di latte ai cereali. Sorride. Ma d'improvviso cambia volto. L'espressione si fa quasi truce e inizia la crisi epilettica. «Si allontana da tutto e, se è in piedi, dobbiamo sorreggerla, altrimenti cade», dice il padre con gli occhi che si riempiono di lacrime. «Si vede che soffre e che non vorrebbe mostrarlo, ma poi cade in uno stato d'assenza totale». Selene frequenta la 5a classe della primaria con un insegnante di sostegno. «Se la crisi prolungata capita là, chiamano noi, sempre disponibili per non gravare sulla scuola», dice il padre. «Così viviamo in uno stato d'ansia e allerta perenni. Ho finito per ammalarmi anch'io», aggiunge, «ma dobbiamo aiutare la piccola. Finché si può. Ma un giorno crescerà e non siamo eterni». Moltissimi gli interrogativi, le domande senza risposte. Forse le donazioni ne darebbero qualcuna.  «Andranno tutte a favore della bimba per spese relative a ricoveri, assistenza, terapie, ticket. Siamo in difficoltà anche perché», racconta, «ogni periodo di ferie che chiedo per il ricovero al Gaslini alla ditta, quando non è chiusa, implica un ammanco di stipendio per ferie non pagate. E la trasferta comporta, per uno di noi a turno, spese di viaggio, vitto e alloggio». E aggiunge: «La piccola va a scuola per cui sosteniamo le spese per un insegnante che la segua nei compiti. In futuro servirà anche un assistente qualificato perché un volontario senza l'esperienza che ha quello assegnatoci dal Comune, due ore alla settimana per metà anno scolastico, non può prendersi la responsabilità di seguirla». E c'è anche un altro problema. «A seguito dell'emiplegia patita da neonata, Selene ha difficoltà nel muovere un braccio e stiamo pagando i corsi di nuoto al Centro polifunzionale Don Calabria, che l'Inps non passa più. Dovremmo inoltre pensare a un appartamento in affitto con una stanza per lei, poiché ancora dorme con noi per mancanza di spazio», conclude Lenotti.  Chi volesse aiutare Selene può fare una donazione usando i seguenti conti correnti: Postepay numero 4023600618041380, intestato a Giuseppe Lenotti, o conto corrente Bassa Vallagarina Bccs, sempre a nome suo, Eur Iban IT30I080 1159330000024046879; dall'estero inserire il codice Bic: CCRTIT2TO1A.

Barbara Bertasi
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